Algunos hospitales en el mundo, entre ellos el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, se han dado cuenta de que, aunque aumenta la esperanza de vida y mejoran las condiciones sanitarias, la sociedad se está deshumanizando dentro y fuera de los centros hospitalarios. Las recientes Jornadas de humanización de Hospitales para niños, celebrados en el centro barcelonés, se centraron en “todo aquello que es posible hacer para que la estancia, en este caso de los niños, sea lo más agradable y positiva posible”.

Gracias a los avances médicos y tecnológicos, hoy en día es natural acumular experiencia sobre el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades, pero debería ser igual de importante dedicar la misma atención a cómo el paciente desearía ser tratado.

El paciente:
Es el ciudadano que por un tiempo se convierte pacientemente en el inquilino de un centro sanitario. “Pacientemente” porque ha de sobrellevar y superar su enfermedad pero también porque ha de aceptar que debe parar su ritmo de vida y ponerse “en manos” de los profesionales sanitarios. Este papel y este “tiempo muerto” no es fácil ni para el paciente ni para el hospital. Juntos deben aprender a crear unas condiciones para hacer la estancia más beneficiosa y llevadera.

El hospital:
Centro sanitario donde, además de curar enfermedades y dolencias, se debe fomentar la hospitalidad con las personas. Ciudadanos convertidos en pacientes que se curarán más rápido si, además de un tratamiento médico adecuado, se administra un trato más humano y emocionalmente positivo.

El ciudadano antes de ser paciente:
El ciudadano de hoy se ha convertido en una suerte de “ser socialmente digital”. Nace, crece y habita un sociedad de la información y de consumo que le lleva a vivir de manera trepidante. El individuo se relaciona ahora a través de tecnología que es la primera forma de ocio y comunicación. Las innovaciones son utilizadas para estar informado pero también son fuente de ansiedad por tener, precisamente, de estar al día de esos conocimientos, que varian al minuto. El rápido acceso a la información y a los objetos de consumo generan una poca resistencia a la insatisfacción.

Esa incapacidad para tolerar la frustración, viene acompañada por los que Manuel Castells denomina la “negación del tiempo”. La falta de familiaridad con aspectos esenciales de la vida como son el dolor, la enfermedad e incluso la muerte, “porque ése es naturalmente el límite de nuestra temporalidad como personas” (“En qué mundo vivimos”, Mayte Pascual), hacen que el momento de la hospitalización sea todavía más traumático.

Por otra parte, el paciente llega al centro sanitario con mucha más información, quizá no veraz o pertinente, pero información al fin y al cabo que hace que ponga en duda la antigua autoridad del médico. Se impone pues, un cambio en la comunicación.

Los profesionales que participaron en estas jornadas, conscientes de los cambios y carencias del sistema sanitario y de los propios pacientes, plantearon fórmulas innovadoras que favorecieran la humanización en los hospitales.

Curar en el hospital desde los sentidos
Se puede tratar al enfermo desde la músico-terapia,tal y como proponía Phillippe Bouteloup, músico y director del Proyecto Europeo Música en el Hospital. Es decir, colaborar en el tratamiento a través de la emoción, haciendo reaccionar positivamente los sentimientos del bebé que llora desconsoladamente en una incubadora, relajando la tensión del enfermo mediante los sonidos de una dulce voz y una guitarra. Trabajar actividades musicales en grupo con pacientes adolescentes que se evaden del aislamiento de su enfermedad en una habitación para expresarse en compañía tocando instrumentos o cantando. O establecer contacto sensorial con sordomudos a través de instrumentos acústicos.

La doctora Dominique Haumont del servicio de neonatología del Hospital St. Pierre de Bruselas, hablaba también de su programa NIDCAP (Newborn Development Care Program) donde hacía énfasis en la importancia de trabajar en las sensaciones del recién nacido, el cuidado o trato a través de las caricias, el contacto corporal de la madre o de la enfermera, las condiciones ambientales necesarias para establecer un grado óptimo de tranquilidad o bienestar.

Aunque no estuvieron presentes en las jornadas, se está trabajando desde hace años con la arte-terapia donde artistas, psicólogos, pedagogos, trabajan casos de autismo, depresión infantil, enfermos terminales, etc haciendo uso de la expresión artística, estableciendo con el tiempo una relación paciente-profesional cada vez más estrecha y fructífera que acaba ayudando a superar enfermedades gracias a reacciones emocionales positivas.
 

Curar en el hospital desde la ilusión
Angie Morales, directora del proyecto Pallapupas - payasos de Hospital, lo demostraba con una iniciativa que el contacto humano, la intuición, pueden ser casi tan valiosos que la tecnología más avanzada. El payaso contribuye de forma decisiva a que el médico pueda hacer su trabajo, por ejemplo, en el quirófano para que el niño esté entretenido y sea anestesiado riéndose y no llorando. Los payasos trabajan por parejas en planta o quirófano. Tratan de restarle importancia a la enfermedad, traen color a las habitaciones verdes, le explican al niño con un juego en que consiste la anestesia, relajarlo y tranquilizarlo antes de una operación, etc.

Otros proyectos en planta como el de Ilusiones nos pareció igualmente hermoso y efectivo. La misión de esta fundación que trabaja dentro de los hospitales es la de provocar ilusión como experiencia vital integradora en los niños y niñas que padecen enfermedades graves. Estos niños necesitan sentir que son capaces de alcanzar una ilusión. La organización pregunta al niño cual es su mayor ilusión (por ejemplo, “jugar en el Camp Nou con Ronhaldino”, “Ir al Zoo a tocar todos los animales que se puedan tocar”, “visitar los estudios de Disney”). La organización no se encarga de hacer realidad este sueño, sino que le motiva y empuja para que se esfuerce a hacerlo motivando su espíritu de superación. Este estadio emocional de reactivación y segregación de energías es básico para superar anímicamente la enfermedad. Al escribirle una carta a Ronaldinho, esforzarse en mandarle un dibujo, volver a mandarle otra carta, jugar con sus incertidumbres para ir creando un clima de excitación que siempre obtiene recompensa, son fases que se establecen para ir trabajando paralelamente la enfermedad desde los sentimientos del niño.
 

Curar en el hospital desde la información
Jean Claude Demers, especialista de Child Life y fundador y director de la Asociación Le PAS (preparación, acompañamiento y salida del niño) del Hospital del niño de Laussane, explicó la importancia de trabajar el triángulo de comunicación entre el profesional, los padres y el paciente. Adaptar la información técnica a la comprensión del niño para que acepte su propia enfermedad, sepa vivir con ella e incluso no se traslade sentimientos de culpabilidad por ver a sus padres preocupados. Nos enseñó también la importancia de la comunicación entre el médico y el niño a través del juego. Juguetes, muñecos, cuentos, material didáctico son herramientas para el acercamiento. Asimismo, mostró cómo trabajar el ingreso del niño para que el hospital sea una extensión de su hogar y no haya una ruptura sino un tránsito que puedes ser en ocasiones hasta divertido.
 

Curar en el hospital desde la diginidad
Y de eso nos enseñó Giuliana Fillipazzi, responsable desde la European Association for Children in Hospital del Grupo de trabajo sobre los derechos del niño hospitalizado. Un tema que ella misma sufrió durante años al vivir la hospitalización de su hijo y sufrir al mismo tiempo la inflexibilidad, precariedad, deshumanización e incluso poco respeto por parte de los centros sanitarios. De su experiencia nació la resolución de luchar por los derechos del niño en los hospitales. De estos artículos o derechos están surgiendo nuevos proyectos y experiencias en todo el mundo que dan luz y contribuyen a hacer más humana la hospitalización.

Curar en el hospital desde el entorno
Tim Kershaw del equipo de arquitectos de Steffian Bradley Architects de Boston y Rosa Clotet, de los barceloneses Llongueras-Clotet, confirmaron con su trabajo que los hospitales pueden y se deben humanizar también desde el espacio, el entorno. La luz, las vistas, la vegetación, la conciencia del tiempo día-noche, el uso del color, el olor, los sonidos pueden realmente contribuir a que el estado anímico del paciente progrese o se deteriore. El objetivo de hacer que el paciente se sienta como en casa cada vez está más presente. Cada vez más se levantan hospitales donde se crean ambientes en donde el niño puede mantener contacto y crear amistades con otros niños o espacios donde las familias pueden reunirse cómodamente o salas de espera en donde por estímulos visuales o elementos de interacción la espera no se hace tan pesada. Incluso el espacio puede convertirse en elemento vivo de interacción con el paciente.
 

Curar en el hospital profesionalizando la humanización
Desde el Hospital Sant Joan de Déu sostienen que hay que profesionalizar la “hospitalidad” trabajando en los derechos y valores humanos del paciente. Un objetivo que este centro está llevando a cabo con ilusión y energías. Al menos eso es lo que nos trasmitió a todos los que asistimos a sus jornadas. Se nos confirma una vez más que para afrontar un cambio de época como el que estamos viviendo hay que hacerlo cambiando estructuras e ideas en profundidad.

De nuevo, nos complace encontrar proyectos educativos, sanitarios o culturales que están funcionando realmente. Esto sucede porque la dirección de la empresa, hospital, museo o colegio transmite la energía e ilusión necesaria para que estos proyectos sean fructíferos. Constatamos que emprender una iniciativa de estas características exige que todos los profesionales a diferentes niveles se sientan implicados e ilusionados.