Los niños hospitalizados, pero también sus familias, necesitan un entorno acorde con su edad. Sea con actividades especiales, como música o payasos, o mediante unos interiores de aspecto menos asépticos que los destinados a los pacientes adultos. Algunos profesionales se refieren a estas iniciativas como formas de “humanización de hospitales”, otros prefieren hablar de “métodos de soporte”. En cualquier caso, más y más centros sanitarios se han dado cuenta de que si bien las sonrisas no curan, pueden ayudar.

Payasos, talleres de manualidades, profesores particulares o músicos. Cada vez son más numerosos los hospitales que tienen en cuenta las necesidades específicas de sus pacientes más jóvenes. Es decir, un menor hospitalizado es, además de un paciente, un niño. Todas estas actividades están destinadas a mejorar el estado de ánimo del enfermo y, sobretodo, hacer que el periodo en el centro sanitario no tenga más consecuencias psicológicas del niño ni sobre su vida cotidiana cuando sea dado de alta.
Aunque todo esto nos suena no sólo lógico sino del todo necesario, estas son iniciativas introducidas hace pocas décadas. Estados Unidos fue el país pionero en aplicar este tipo de actividades no tan complementarias. Corrían los años 50 y los niños eran simplemente pacientes, no se hacían distinciones respecto a los adultos. Al final de aquella década se realizó un estudio que se considera fundacional: el llamado “informe Platt” (The welfare of children in hospital, 1959). De la mano del ministerio de sanidad británico, este documento sacó a la luz las consecuencias de esta falta de diferenciación entre los pacientes más jóvenes y los adultos. Al parecer, más allá de la recuperación de la enfermedad, este internamiento causaba importantes secuelas psicológicas en los niños. La publicación de este documento fue el punto de partida de este movimiento “humanizador” en el mundo anglosajón que, décadas más tarde, llegaría a nuestro país. Todo esto nos lo cuenta Maria Josep Planas, directora de planificación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y principal impulsora del plan “Hospital amic” (”hospital amigo”). Bajo este nombre se puso en marcha un plan estratégico que engloba diferentes acciones destinadas a la humanización de los periodos de hospitalización de los más pequeños. A diferencia de otros centros sanitarios, explica Planas, estas acciones no son “accesorias”, sino que forman parte de la filosofía del hospital y, por tanto, se destinan más recursos y se tiene en cuenta en los balances anuales.

El hospital amigo

Y es que los beneficios de estas acciones, aunque no cuantificables, son evidentes: los niños muestran un mayor control de las ansiedad, una mejor respuesta al tratamiento, fruto de su mayor implicación con el tratamiento. Esto último sucede especialmente porque uno de los pilares del plan es fomentar la comunicación con el pequeño paciente que, de una forma adecuada para su edad, debe saber qué le sucede y en qué consistirá su hospitalización o la intervención que se le va a practicar. Para ello, el Hospital Sant Joan de Déu dispone de la figura del child life, una persona dedicada en exclusiva a explicar las diferentes patologías y sus tratamientos a los niños usando un muñeco que representa el cuerpo del paciente.
Otros profesionales que colaboran en hacer del centro sanitario un lugar “más parecido a la vida fuera” de él son músicos, payasos y maestros. Éstos últimos colaboran para hacer que el niño no pierda el ritmo escolar durante su ausencia.

Ya hemos destacado en este blog la labor de Pallapupas, los payasos formados de manera específica para acompañar a los niños al quirófano y, en el caso de pequeñas intervenciones, durante la operación. Planas considera este servicio un auténtico éxito puesto que, gracias a ellos, es posible operar sin anestesia general, sólo local, gracias al efecto relajante que tienen sobre los niños. Otras actividades a las que los niños pueden acceder son la biblioteca ambulante o los carritos de manualidades. Esta última iniciativa además forma parte de un programa de colaboración con la ONG Save the Children. Así, los objetos que crean los niños se intercambian con un hospital “hermanado” en Sierra Leona. Es decir, la actividad no sólo es positiva porque fomenta la creatividad, sino porque además, les pone en contacto con otros niños en situaciones más desfavorecidas, favoreciendo una visión del mundo más realista y crítica en el futuro. Todas estas acciones, no sólo tienen por objetivo mejorar la estancia en el centro para el paciente, sino que se basan en estudios que han demostrado que los niños ingresados en este centro manifiestan: mejor control de la ansiedad, mayor respuesta al tratamiento y más implicación en el proceso terapéutico, según argumentó Planas.

Apoyo a niños y familias

Actividades parecidas se llevan a cabo en la unidad de oncología del Hospital Materno Infantil de Vall d’Hebrón. Dirigida por el doctor Sánchez de Toledo que, en conversación con Utani, nos cuenta que este tipo prácticas se lleva a cabo en nuestro país desde los años setenta. Este oncólogo pulverizó el extendido tópico según el cual el personal sanitario se muestra poco receptivo a las estrategia destinadas a la “humanización” de la hospitalización. Sánchez de Toledo prefiere hablar de “métodos de soporte”, que engloban tanto el apoyo psicológico como el social, aunque, remarca, lo más importante es que el tratamiento médico sea efectivo. De esta forma, el hospital puede “cuidar” también aspectos que se ven afectados cuando aparece una enfermedad grave en el seno de una familia. Estos métodos de apoyo, cuenta este oncólogo, no deben estar guiados por “las buenas intenciones” sino que deben estar bien organizados y estructurados.

Y es que no sólo el cuerpo del niño sufre. Las consecuencias afectivas e incluso económicas que implica la hospitalización infantil son tan importantes como las que aparecen en el diagnóstico médico. De esos aspectos se ocupan precisamente en la asociación Afanoc. Fundada en los años ochenta por varios padres de niños enfermos de cáncer, con el objetivo de mejorar la situación de las familias que pasan por semejante trance, en tan sólo dos décadas es una de las organizaciones más activas en este ámbito, y cuenta con un centenar de voluntarios así como varios profesionales que actúan en el Hospital Vall d’Hebron, asimismo ofrecen “apoyo emocional” en el Hospital Sant Joan de Déu. Las actividades de esta organización son parecidas a las que se tienen lugar en el mencionado centro sanitario, es decir, minimizar las diferencias entre la vida dentro del hospital y los quehaceres cotidianos del niños. Igualmente, en Afanoc se ponen en marcha iniciativas como las colonias, salidas y actividades de ocio para los pequeños que, aunque hayan superado su proceso de internamiento, continúan recibiendo tratamiento o están bajo observación.

Un shock para la vida familiar

Aunque, según nos cuenta Laia Jané, psicóloga de la asociación, quizá una de las funciones más importantes es ofrecer apoyo a los padres. “El cáncer infantil supone un auténtico shock para todos los miembros de la familia”. Más allá de la evidente preocupación de los padres, la hospitalización supone una serie de cambios en la dinámica de familiar. “Es un gran esfuerzo para los progenitores. Al menos uno de ellos, debe dejar su trabajo o intentar negociar la media jornada con la empresa donde trabaja”. A falta de una legislación que reconozca esta situación, los padres deben confiar en la comprensión de sus jefes o, en su defecto, pedir bajas (más o menos reales) por depresión para poder acompañar a sus hijos durante estos momentos, nos cuenta Jané. Afanoc, en relación a las familias, colabora en otros dos aspectos que van más allá del tratamiento médico: el soporte emocional y la ayuda social, cuando ésta es necesaria. Así, esta psicóloga se ofrece a los padres y pacientes cuando son hospitalizados, informando de la existencia de estas formas de apoyo. Un psiquiatra realiza un diagnóstico a los miembros de la familia y, luego, realiza un seguimiento. De la misma forma, la asociación dispone de una asistenta social que trata de poner remedio, en la medida de lo posible, a algunas de los problemas prácticos que provoca la hospitalización. Así, el gasto que supone el alojamiento y transporte a Barcelona de las familias de otros lugares, se sufraga con una pequeña aportación económica o, en el caso de los más desfavorecidos, la asociación busca alojamiento en pisos de acogida. En este momento, prepara la Casa dels Xuklis, un complejo que espera dar acogida a unas 20 familias.

Temores infantiles

Jané nos cuenta cuáles son los miedos que más aparecen en los pacientes. Según la psicóloga, éstos varían según la edad. Así, los niños más pequeños todavía no tienen conciencia de la magnitud de la situación. En cambio, les inquieta la ruptura con la vida cotidiana, viven además, los tratamientos como agresiones (pinchazos, pruebas, análisis) y temen al dolor. A partir de los 7 años tienen tanta conciencia de los riesgos que conlleva la enfermedad, aparece el miedo a la muerte, pero también a la pérdida de relación con su entorno habitual. Especialmente peliagudo es el caso de los adolescentes, ingresados en las unidades infantiles, están en una “tierra de nadie”, en palabras del doctor Sánchez de Toledo. Y, añade Jané, a las inseguridades y miedos propios de su edad, deben añadirse los problemas que conlleva la enfermedad. Para los pacientes más pequeños, vemos que es importante la ruptura con la vida cotidiana. Quizá por esta razón, Planas afirma que el objetivo último de todas estas activadades es que “lo que sucede fuera del hospital, también esté pasando dentro”. En este sentido, los voluntarios son especialmente útiles. Tanto los del Hospital Sant Joan de Déu como los que coordina Afanoc, realizan una importante labor por ejemplo, con las clases particulares (llevando la escuela al hospital) o durante las fiestas más importantes (como Navidad, Carnaval, etc.).

Trabajar para el futuro

Jané habla de como la enfermedad puede ser un detonante para problemas familiares o afectivos que estaban latentes. Así, según se experiencia, las familias más saludables, es decir, aquellas con una mejor comunicación para las emociones y con un entorno más rico (es decir, que cuentan con una red de amigos y parientes que pueden ayudarles), son las que menos acusan la situación y se recuperan (psicológicamente) con más rapidez. En este sentido, esta psico-oncóloga afirma si estas cuestiones (aprender a expresar emociones y miedos, a tratar con naturalidad temas considerados tabús por nuestra sociedad, como el cáncer o la muerte, etc.) se trataran en el seno de las familias, aprenderíamos a enfrentarnos de manera más positiva y menos traumática a estas situaciones. Planas parece opinar algo parecido, ya que a lo largo de la charla se refirió varias veces a la función última del “Hospital amigo” de desdramatizar la experiencia médica. Algo que dura para toda la vida.

Conclusiones:

Aunque ya intuíamos la complejidad que conlleva la hospitalización infantil, hablar con profesionales nos han contextualizado los cambios emocionales, sociales y económicos que conlleva la enfermedad de un niño.

Hemos constatado que las acciones destinadas a humanizar la estancia de los niños en el hospital tienen consecuencias directas no sólo sobre el estado de ánimo sino también sobre el tratamiento y, en consecuencia, sobre la salud del paciente.

La enfermedad grave en un niño incide sobre el estado de ánimo y la vida cotidiana de toda la familia, que puede precisar de apoyo emocional y, en ocasiones, de ayudas ecónomicas o la intervención de un asistente social.

La comunicación entre médico y paciente (aunque sea un niño), así como del doctor con la familia es uno de los aspectos que más se tienen en cuenta. Los pacientes infantiles, según todos los profesionales consultados, pueden entender (a su manera) la enfermedad, el tratamiento y el entorno hospitalario en general.

Los niños que han aprendido a expresar sus emociones y que han crecido en un entorno saludable, son capaces de manejarse mejor en esta situación, entendiendo lo que sucede y comunicando mejor sus miedos e inseguridades.

Los profesionales de este sector trabajan, en cierta manera, a largo plazo, ya que intentan desdramatizar la hospitalización, educando para vivir en el futuro tanto la enfermedad y el tratamiento como las visitas médicas de manera natural y saludable.

Utani